ഒന്ന് ഉറങ്ങിപ്പോയാൽ ഉടൻ ശ്വാസം നിലയ്ക്കുന്ന അപൂർവ രോഗവുമായി ദുരിത ജീവിതം നയിക്കുകയാണ് സ്പെയിനിലെ സമോറയിലുള്ള പൗള ടെക്സെയ്റയെന്ന നാലു വയസുകാരി. ലോകത്തിൽ 1000 മുതൽ 1,200 വരെ പേർക്ക് മാത്രം സംഭവിക്കാവുന്ന അപൂർവ രോഗമാണിത്. ഉറങ്ങിപ്പോയാൽ ശ്വാസം നിലയ്ക്കും, പിന്നെ ജീവിതത്തിലേക്ക് ഒരിക്കൽപോലും മടങ്ങിവരുവാൻ സാധിക്കില്ല.
കുട്ടിയുടെ അവസ്ഥ കാരണം മാതാപിതാക്കൾ ഉറങ്ങിയിട്ട് നാലു വർഷങ്ങളായെന്നാണ് റിപ്പോർട്ട്. മകളുടെ അപൂർവ രോഗം കാരണം തങ്ങൾക്ക് ഉറക്കം നഷ്ടമായെന്നും ജീവിതാവസാനം വരെ അത് അങ്ങനെതന്നെയായിരിക്കുമെന്നും കുട്ടിയുടെ അമ്മ സിൽവാന പറയുന്നു. കുട്ടികളില്ലാതിരുന്ന റോബർട്ടോ- സിൽവാന ദന്പതികളുടെ നാലുവർഷത്തെ കാത്തിരിപ്പിനൊടുവിൽ കൃത്രിമ ബീജസങ്കലനത്തിലൂടെ ജനിച്ച കുട്ടിയാണ് പൗള.
പകൽ സമയങ്ങളിൽ പൗളയ്ക്ക് മറ്റ് കുട്ടികളെ പോലെ കളിക്കുന്നതിനും സ്കൂളിൽ പോകുന്നതിനുമെല്ലാം സാധിക്കും. എന്നാൽ രാത്രിയിലാണ് പ്രശ്നം. വെന്റിലേറ്ററിന്റെ സഹായത്തോടെ കഴുത്തിൽ ഘടിപ്പിച്ച ട്യൂബ് വഴി ഓക്സിജൻ സ്വീകരിച്ചാണ് കുട്ടി കഴിയുന്നത്. എന്നാൽ ഇത് വെറുമൊരു ഉപകരണമാണെന്നും എപ്പോൾ വേണമെങ്കിലും ഇതിനു തകരാർ സംഭവിക്കാമെന്നും അതുകൊണ്ട് തങ്ങൾ ഉറങ്ങാതെ മകൾക്ക് കാവലിരിക്കുകയാണെന്നും പൗളയുടെ മാതാപിതാക്കൾ പറയുന്നു.