അങ്ങനെ ദശാബ്ദങ്ങള്‍ക്കു ശേഷം ആദ്യമായി അവളുടെ മനസ് മന്ത്രിച്ചു. ഞാന്‍ സുന്ദരിയാണ്. വിവാഹദിവസം പ്രിയതമന്‍റെ അടുത്തേക്കു നടക്കുന്പോൾ അയര്‍ലൻഡിലെ ബെല്‍ഫാസ്റ്റില്‍നിന്നുള്ള ജാനിന്‍ വൈലറ്റ് ലൈറ്റ് എന്ന പെണ്‍കുട്ടിക്കു വിശ്വസിക്കാനായിരുന്നില്ല, മുഖം നഷ്ടമായ താൻ ഇതാ പുതിയൊരു ജീവിത മുഖത്ത്…
മാംസം ദ്രവിപ്പിക്കുന്ന അപൂര്‍വയിനം രോഗാണുവാണ്അവളുടെ മുഖം കവർന്നത്. കുട്ടിക്കാലത്തു തന്നെ അവളുടെ മുഖത്തിന്‍റെ വലിയ ഭാഗം അവ തിന്നു നശിപ്പിച്ചു.
അതിന്‍റെ പേരില്‍ അവള്‍ നേരിട്ട അവഗണനയും അപമാനവും താങ്ങാവുന്നതിനുമപ്പുറമായിരുന്നു. തന്നെ സ്നേഹിക്കാൻ ആരെങ്കിലും തയാറാകുമെന്നു വിവാഹം നടക്കുന്നതുവരെ അവൾ പ്രതീക്ഷിച്ചിരുന്നതേയില്ല.
മാംസാഹാരികളായ സൂക്ഷ്മജീവികൾ കവർന്ന 34കാരി ജാനിനിന്‍റെ ജീവിതം ഒരുകണ്ണീര്‍ക്കഥയല്ല, മറിച്ച് അതിജീവനത്തിന്‍റെ ചരിത്രമാണ്.
രണ്ടാം വയസിൽ
രണ്ടു വയസുള്ളപ്പോഴാണ് ജാനിനിനു രക്താര്‍ബുദം കണ്ടെത്തിയത്. കീമോതെറാപ്പിക്കു വിധേയമാകുമ്പോഴാണ് ശരീരത്തിലെ മൃദുവായ കോശങ്ങളുടെ ചില ഭാഗങ്ങളെ കൊല്ലുന്ന നെക്രോടൈസിംഗ് ഫാസിയൈറ്റിസ് എന്ന അണുബാധ ജാനിന്‍റെ മുഖത്തു ബാധിച്ചത്.
“15 വയസുവരെ ഒരു വര്‍ഷം രണ്ട് ഓപ്പറേഷനു വീതം ഞാൻ ഇരയായി”- അവള്‍ പറയുന്നു. ജീവന്‍ രക്ഷിക്കാനായി നടത്തിയ വലിയ ശസ്ത്രക്രിയകളിലൂടെ അവൾക്കു “മുഖം’ തന്നെ നഷ്ടമായി.
അഞ്ചാം വയസിലായിരുന്നു ആദ്യ ശസ്ത്രക്രിയ. ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പോലും എന്താണ് ജാനിനു സംഭിവിക്കുന്നതെന്നു മനസിലാക്കി വരുമ്പോഴേക്കും ആ പെണ്‍കുട്ടിയുടെ ജീവിതം കീഴ്മേല്‍ മറിഞ്ഞിരുന്നു.
പാളിപ്പോയ പ്രതീക്ഷ
ആദ്യ ശസ്ത്രക്രിയ കവിള്‍ പുനര്‍ നിര്‍മിക്കാനായിരുന്നു. പിന്നീട് പത്തു വർഷത്തോളം രണ്ടു വീതം ശസ്ത്രക്രിയ. പതിനഞ്ചാം വയസിൽ മുഖത്തിന്‍റെ വലതു ഭാഗത്തിന്‍റെ വളർച്ച പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കാനുള്ള ശസ്ത്രക്രിയ ഫലം കണ്ടില്ല.
അതോടെ നിരാശയിലായ അവൾ പിന്നീടു ശസ്ത്രക്രിയ കത്തികൾക്കു താഴെ കിടക്കാനില്ലെന്നു തീരുമാനിച്ചു.
മറക്കാൻ ഇഷ്ടപ്പെടുന്നത്
ശസ്ത്രക്രിയകള്‍ക്കായി സ്‌കൂളില്‍നിന്ന് ഒരുപാടു സമയം അവൾക്കു മാറി നിൽക്കേണ്ടി വന്നു. സോഷ്യല്‍ മീഡിയില്‍നിന്നും തെരുവിലെ ആളുകളില്‍നിന്നും ക്രൂരമായ സമീപനമാണ് തനിക്കു നേരിട്ടതെന്ന് അവൾ പറയുന്നു.
ഏതൊക്കെയോ പേരിട്ട് ആളുകൾ അവളെ പരിഹസിച്ചു. വ്യത്യസ്തയായതിനാലാണ് താൻ വേട്ടയാടപ്പെടുന്നതെന്നു അവൾ സ്വയം വിശ്വസിക്കാൻ ശ്രമിച്ചു.
അണുബാധ കവർന്നത്
അണുബാധ മൂലം അവളുടെ പല്ലുകള്‍ പലതും നഷ്ടമായി. ശേഷിച്ചത് ഏഴു പല്ലുകൾ. അതുതന്നെ പലതും കേടായി. ഭക്ഷണം കഴിക്കുക എന്നതു ശ്രമകരമായി.
ഇഷ്ടഭക്ഷണങ്ങള്‍ പലതും വേണ്ടെന്നുവച്ചു. ചിപ്സ് പോലെയുള്ളതൊക്കെ കഴിക്കുന്പോൾ കടുത്ത വേദന. വലതു കണ്‍പോളയും നഷ്ടമായതിനാൽ ഉറങ്ങുമ്പോള്‍ വലതുകണ്ണ് അടയ്ക്കാന്‍ സാധിക്കില്ലായിരുന്നു.
ഒടുവില്‍ കണ്‍പോള അടയ്ക്കാന്‍ സഹായിക്കാൻ ഒരു ചെറിയ യന്ത്രം ഘടിപ്പിച്ചു. എന്നാല്‍, കഴിഞ്ഞ വര്‍ഷം അത് അടര്‍ന്നു വീണു.
രൂപമാണ് തടസം
ശാരീരിക രൂപഭേദം എല്ലാ രീതിയിലും ജീവിതത്തെ ബാധിച്ചു. ഒരു ജോലി കണ്ടെത്തുക എന്നതായിരുന്നു ഏറ്റവും പാട്. പതിനാറാം വയസില്‍ ഒരു ഫാസ്റ്റ്ഫുഡ് റസ്റ്ററന്‍റില്‍ ജോലിക്ക് അപേക്ഷിച്ചു.
എന്നാൽ, അവളുടെ രൂപം ആളുകളെ ഭയപ്പെടുത്തുമെന്നു പറഞ്ഞ് അവർ മടക്കി അയച്ചു. പിന്നീട് അവള്‍ ജോലി തേടിപ്പോയതേയില്ല. ഇതിനിടയിൽ വിവാഹിതയായി.
എന്നാൽ, അവിടെയും സന്തോഷം ഉണ്ടായില്ല. ആ ബന്ധം ഇല്ലാതായി. പിന്നീടാണ് രണ്ടു കുട്ടികളുടെ അമ്മയായിരുന്ന ജാനിനിന്‍റെ ജീവിതത്തിലേക്കു മാത്യു ലൈറ്റ് എന്ന 44കാരന്‍ കടന്നുവന്നത് – ഒരു പുതുവെളിച്ചം പോലെ.
അദ്ഭുതകരമായ ദിവസം
ഒരു ദിവസം ബസ് സ്റ്റോപ്പില്‍ വച്ച് ഞാന്‍ അദ്ദേഹത്തെ കണ്ടു, ഞങ്ങള്‍ സംസാരിച്ചു. – ജാനിന്‍ ഓര്‍ക്കുന്നു. അവര്‍ പരസ്പരം വളരെ വേഗം അടുത്തു. ഒടുവില്‍ കഴിഞ്ഞ വര്‍ഷം അവര്‍ വിവാഹിതരായി.
”അതൊരു അദ്ഭുതകരമായ ദിവസമായിരുന്നു. എന്‍റെ വസ്ത്രം പ്രത്യേകം നിര്‍മിച്ചു , പിന്നെ എന്‍റെ ഹെയര്‍സ്റ്റൈലും മേക്കപ്പും ഭംഗിയുള്ളതായി എനിക്കു തോന്നി. ആദ്യമായി സുന്ദരിയാണ് ഞാനെന്ന് എനിക്കു തോന്നി- അവൾ പറയുന്നു.
പുതിയ പ്രതീക്ഷകൾ
വിവാഹത്തിനു പിന്നാലെ മറ്റൊരു പ്രതീക്ഷകൂടി അവൾക്കു പുഞ്ചിരി പകരുന്നു. യുഎസിലെ മിഷിഗനിലെ റോയല്‍ ഓക്കിലെ പ്ലാസ്റ്റിക് റീകണ്‍സ്ട്രക്റ്റീവ് മൈക്രോ സര്‍ജനായ ഡോ. കോംഗ്രിത് ചായാസേറ്റ് ശസ്ത്രക്രിയയിലൂടെ തന്‍റെ മുഖം തിരിച്ചുനൽകുമെന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ് അവളിപ്പോൾ.
ചികിത്സാച്ചെലവും ഡോക്ടർ സമാഹരിക്കും. അവളുടെ മുഖത്തിന്‍റെ ചലനവും ഘടനയും പുനഃസ്ഥാപിക്കാന്‍ സാധിക്കുമെന്നാണ് ഡോക്ടര്‍മാരുടെ പ്രതീക്ഷ.
അവള്‍ക്കു സാധാരണ പോലെ ഭക്ഷണം കഴിക്കാനും മുഖം മറയ്ക്കാതെ തെരുവിലൂടെ നടക്കാനും കഴിയുമെങ്കില്‍ എന്‍റെ ജോലി പൂര്‍ത്തിയായി – അദ്ദേഹം പറയുന്നു.
അപകട സാധ്യത
രക്തസ്രാവം, അണുബാധ, പുനര്‍നിര്‍മാണത്തിലെ പരാജയം എന്നിങ്ങനെ അപകട സാധ്യതകളുടെ ഒരു നീണ്ട നിരതന്നെ ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്കു മുന്നിലുണ്ട്.
എങ്കിലും പ്രതീക്ഷയോടെ അമേരിക്കയിലേക്കു പോകാന്‍ ഒരുങ്ങുകയാണ് ജാനിന്‍. അവളുടെ യാത്രാ ചെലവുകൾക്കും ആശുപത്രിച്ചെലവുകൾക്കുമായി ഡോ. കോംഗ്രിത് ചായാസേറ്റിന്‍റെ നേതൃത്വത്തില്‍ പണം സ്വരൂപിക്കാനായി ഗോ ഫണ്ട് മീ എന്നൊരു വെബ് പേജ് തുറന്നിട്ടുണ്ട്.
സുമനസുകൾ നന്നായി സഹകരിക്കുന്നുണ്ട്. യുഎസിലേക്കു പോകാനാവശ്യമായ 1,00,000 ഡോളര്‍ (74 ലക്ഷം രൂപ) എത്രയും പെട്ടെന്നു സമാഹരിക്കാമെന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ് ജാനിന്‍. പുതിയൊരു മുഖവുമായി അവൾ തിരിച്ചുവരുമെന്നു പ്രതീക്ഷിക്കാം.
– വൈ
