അപൂര്‍വ ജനിതകരോഗമായ സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി(എസ്എംഎ) രോഗത്തിനുള്ള മരുന്ന് ഇന്ത്യയില്‍ അവതരിപ്പിച്ചു. സ്വകാര്യ മരുന്നുകമ്പനിയാണ് മരുന്ന് എത്തിച്ചിരിക്കുന്നത്.
കേരളത്തില്‍ നിന്നുള്ളവരുള്‍പ്പെടെ നിരവധി ആളുകള്‍ക്ക് പ്രതീക്ഷ പകരുന്നതാണ് പുതിയ വിവരം. മരുന്നിന്റെ നിര്‍മ്മാതാക്കളായ സ്വിറ്റ്സര്‍ലന്‍ഡ് ആസ്ഥാനമായുള്ള റോഷ് ഫാര്‍മയാണ് ഇത് രാജ്യത്ത് ലഭ്യമാക്കുന്നത്.
എസ്എംഎ രോഗികളായ ചെറിയ കുട്ടികള്‍ക്ക് നല്‍കുന്ന മരുന്ന് നിലവില്‍ ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വിലയേറിയ മരുന്നാണ്. റോഷിന്റെ എവ്റിസ്ഡി (evrysdi) ബ്രാന്‍ഡ് നാമത്തിലുള്ള മരുന്നിന് പ്രതിവര്‍ഷം ഏകദേശം 60 ലക്ഷത്തിനുമുകളില്‍ രൂപ നല്‍കേണ്ടിവരുമെന്നാണ് സൂചന.
ജീവിതകാലം മുഴുവന്‍ നിത്യേന ഉപയോഗിക്കേണ്ട മരുന്നാണിതെന്ന് വിദഗ്ധര്‍ വ്യക്തമാക്കുന്നു. രണ്ടുമാസം മുതല്‍ ഏതുപ്രായത്തിലുമുള്ള എസ്എംഎ രോഗികള്‍ക്കും ഉപയോഗിക്കാമെങ്കിലും ഇതിന്റെ ഡോസ് വ്യത്യസ്തമായിരിക്കും.
എസ്എംഎ രോഗികളുടെ കൂട്ടായ്മയിലെ അംഗങ്ങളുടെയും ഡോക്ടര്‍മാരുള്‍പ്പെടുന്ന വിദഗ്ധരുടെയും യോഗത്തിലാണ് കമ്പനി മരുന്ന് ലോഞ്ച് ചെയ്തത്.
മരുന്നിന്റെ വിലയുള്‍പ്പെടെ കൂടുതല്‍ വിശദാംശങ്ങള്‍ പ്രഖ്യാപിച്ചിട്ടില്ല. എങ്കിലും വലിയ വില പ്രതീക്ഷിക്കുന്ന മരുന്ന് കേന്ദ്രസംസ്ഥാന സര്‍ക്കാറുകള്‍ ഇടപെട്ട് രോഗികള്‍ക്ക് സൗജന്യമായി നല്‍കണമെന്നാണ് രോഗികളുടെ കൂട്ടായ്മയായ ക്യുവര്‍ എസ്എംഎ ഫൗണ്ടേഷന്റെ ദക്ഷിണേന്ത്യന്‍ കോഓഡിനേറ്റര്‍ ഡോ.കെ റസീന ഉള്‍പ്പടെയുള്ളവര്‍ ആവശ്യപ്പെട്ടിരിക്കുന്നത്.
നിലവില്‍ പല പ്രായത്തിലുള്ള 112 പേര്‍ കേരളത്തില്‍ എസ്എംഎ ബാധിതരായുണ്ട്. ഇതില്‍ കാരുണ്യ പദ്ധതി വഴി സൗജന്യമായി ലഭിച്ചത് 44 പേര്‍ക്കാണ്.
രണ്ട് വയസ്സില്‍ താഴെ ഉള്ള കുട്ടികള്‍ക്ക് സോള്‍ജെന്‍സ്മ, എല്ലാ പ്രായക്കാര്‍ക്കും നല്‍കാവുന്ന സ്പിന്റാസ, റിസ്ഡിപ്ലാം മരുന്നുകളാണ് വിപണിയിലുള്ളത്.
ഈ ജീവന്‍രക്ഷാ മരുന്നുകള്‍ മറ്റു പല വിദേശരാജ്യങ്ങളിലും സൗജന്യമായാണ് നല്‍കുന്നതെന്നും ഇന്ത്യയിലും ഇതിന് സംവിധാനം ഒരുക്കണമെന്നും ക്യുവര്‍ എസ്എംഎ ഫൗണ്ടേഷന്‍ ആവശ്യപ്പെടുന്നു.
അടുത്തിടെ എസ്എംഇ ബാധിതനായ മലയാളിയായ ഒന്നരവയസുകാരന്‍ മുഹമ്മദിന് സോള്‍ജെന്‍സ്മ ഇഞ്ചക്ഷന്‍ നല്‍കുന്നതിനായി ക്രൗഡ് ഫണ്ടിംഗിലൂടെ 18 കോടി രൂപ സമാഹരിച്ചിരുന്നു.
സമാന അവസ്ഥയിലൂടെ കടന്നു പോകുന്ന ആറുമാസം പ്രായമുള്ള ഇമ്രാന് ഈ ഇഞ്ചക്ഷന്‍ നല്‍കാനുള്ള ക്രൗഡ് ഫണ്ടിംഗ് പുരോഗമിക്കുകയാണ്.
